Ddl Epilessia, la relatrice Pirro: «Puntiamo all’approvazione in Senato entro l’autunno»

Era atteso da tempo, e ora finalmente un disegno di legge che ha l’obiettivo di dare uniformità giuridica alle esperienze delle persone con epilessia, è in via di approvazione in Parlamento. Il Ddl «Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia» è al momento sotto la lente della commissione Igiene e Sanità del Senato, ma secondo la relatrice, la senatrice Elisa Pirro (M5S), una volta superati alcuni nodi legislativi, la strada verso l’approvazione è in discesa.

Senatrice, partiamo dall’inizio: quali sono i punti cardine del Ddl?

«Le novità principali riguardano l’inserimento – finalmente – del concetto di guarigione dall’epilessia, che finora riguardava solo l’età infantile. Vogliamo affermare, con questo Ddl, che i casi di guarigione possono avvenire a qualsiasi età, come testimoniano diverse evidenze scientifiche. Abbiamo anche previsto l’istituzione di una commissione allo scopo di coordinare le attività connesse alla malattia, e relative ai diritti esigibili da chi ne è affetto.

Nel disegno di legge c’è poi una parte che riguarda la possibilità di somministrare i farmaci per l’epilessia ai bambini anche a scuola, sulla quale però abbiamo ancora qualche aspetto da rivedere con il Ministero dell’Istruzione, e una parte sull’ottenimento e il rinnovo delle patenti di guida».

Rispetto al confronto che avete avuto con la comunità, quale vi aspettate sia l’impatto sulla vita quotidiana delle persone? 

«Le realtà in Italia sono molto differenti tra loro. In diverse regioni ci sono difficoltà maggiori o minori in base alla legislazione vigente. Anche nei luoghi di lavoro è molto soggettivo ciò che ognuno affronta. È difficile immaginare nel concreto quali saranno gli effetti, perché le situazioni di partenza sono diverse. L’impianto generale della legge è quello di superare alcune difficoltà a prescindere da dove possano manifestarsi, rendendo più semplice l’attività lavorativa, riconoscendo gli stessi diritti alle persone con epilessia, a ogni livello. Cercando, insomma di rimuovere ogni barriera e agevolare il più possibile le persone».

Ancora molte persone sono portate a pensare che dichiarare di soffrire di epilessia porti molte più penalizzazioni che benefici, e per questo spesso nascondono la loro condizione. Con questo Ddl la situazione potrà cambiare?

«L’intento è proprio che cambi. Alla base di questo fenomeno c’è una scarsa consapevolezza sia sulla malattia in sé, che sulla sua regolamentazione. Per questo nel Ddl c’è tutta una parte dedicata proprio alla formazione e all’informazione da svolgersi nei luoghi di lavoro e tra i cittadini. Questa è anche la parte che necessità di un maggiore supporto economico, quella su cui proviamo a investire risorse direttamente. L’informazione serve a rendere le notizie su questa malattia attuali e a slegarle un po’ dallo stigma che si trascina dietro, facendo in modo che non venga vista come un qualcosa di cui vergognarsi.

Cerchiamo di dare un inquadramento normativo più preciso evidenziando in maniera più attenta le tutele previste dalle norme esistenti per tutti i pazienti con patologie croniche, ma non ci sono elementi di tutela aggiuntivi: non possiamo creare vantaggi aggiuntivi solo per chi soffre di epilessia, discrimineremmo chi è affetto da altre patologie. Per questo si deve insistere e far capire ai datori di lavoro, ad esempio, e agli stessi pazienti, che dichiarare la propria condizione può essere solamente utile a tutti, perché si prevengono una serie di rischi e si ha diritto a molte tutele, di cui a volte non si è nemmeno a conoscenza.

Un elemento su cui puntare molto, per quanto riguarda l’informazione, è il fatto che chi soffre di epilessia può rientrare nelle categorie protette. I datori di lavoro, assumendo questa tipologia di lavoratori, potrebbero beneficiare di diversi vantaggi fiscali. Su questo punto dovremo mettere mano al Ddl, perché nel modo in cui è scritto ora crea una discriminazione tra chi è già occupato e chi non lo è. Stiamo quindi studiando un modo per formulare la legge in modo tale che ogni paziente con epilessia possa rientrare automaticamente nelle categorie protette, bypassando la soglia di invalidità che attualmente classifica come categoria protetta solo i pazienti più gravi. L’importante, però, è fare emergere tutto questo, informando i pazienti e creando dibattiti e confronto tra le associazioni di riferimento».

Le norme previste dal Ddl sono direttamente applicabili o ci sarà bisogno di decreti attuativi successivi?

«Sembra di no, in gran parte, ma tutto dipenderà dalle formulazioni finali del decreto. Per esempio per quanto riguarda la somministrazione dei farmaci nelle scuole è molto probabile che ci sia bisogno di un passaggio congiunto con il Ministero dell’Istruzione, come spesso accade quando si coinvolgono enti con un ampio grado di autonomia. Naturalmente qualora fossero necessarie norme attuative faremmo tutta la pressione necessaria perché siano definite e approvate in fretta. Nel frattempo cerchiamo di formulare la legge nel modo più specifico possibile».

Ci sono altri ostacoli da superare nell’iter parlamentare, per arrivare all’approvazione della legge?

«L’iter non dovrebbe subire grandi ritardi, anche perché c’è già un largo accordo tra le forze politiche. Ci sono però degli aspetti da limare nella formulazione della legge. Abbiamo un passaggio da fare con il Ministero del Lavoro su aspetti come le percentuali di invalidità e le possibili differenze tra persone occupate e non occupate, a cui accennavo prima. Abbiamo già delle proposte alternative per superare quell’ostacolo, quindi contiamo che vengano approvate.

Grossomodo sono tutte questioni risolvibili. C’è qualche difficoltà, però, in tema di rinnovo delle patenti. Vorremmo riuscire a semplificarne il conseguimento e il rinnovo per le persone con epilessia, ma il parere preliminare che arriva dal Ministero dei Trasporti evidenzia che la legge – così com’è scritta – presenta problemi tecnici. Ci sono delle difficoltà legate in particolare ai rinnovi: non possiamo intervenire specificamente sull’epilessia senza rivedere le durate anche per altre patologie, ma per fare questo servirebbe ampliare il discorso molto più di quanto possiamo fare in questo momento, con ciò che è di competenza della commissione sanità.

Risolte queste questioni, se tutto va bene e le nostre proposte saranno accettate, i tempi saranno rapidi, ed entro i primi mesi dell’autunno potremmo arrivare a chiudere la partita in Senato».