Il progetto

L’epilessia è la malattia neurologica più comune in età evolutiva, riconosciuta dall' OMS come malattia sociale fin dal 1965. E’ una realtà clinica, complessa ed eterogenea, caratterizzata dalla ricorrenza di crisi epilettiche. Essa comprende forme benigne età-dipendenti, che si risolvono spontaneamente, anche in assenza di trattamento farmacologico, e forme più severe, talora associate a malattie neurologiche. Queste ultime, potendo avere caratteristiche di farmacoresistenza e associarsi a disturbi cognitivi, comportamentali e/o psichiatrici, richiedono una presa in carico globale e rappresentano un grave problema di salute pubblica.
Il Parlamento Europeo nel 2011, facendo proprie le istanze dell'OMS, definisce l'epilessia "la malattia che comporta il maggior impatto sociale ed economico in Europa" e quindi incoraggia gli stati membri ad adottare politiche sanitarie efficaci a "promuovere la prevenzione, la diagnosi precoce ed il trattamento e ad assicurare alle persone con epilessia pari qualità di vita e in particolare educazione, impiego, trasporti, assistenza sanitaria".
Il tasso di prevalenza dell’epilessia nella popolazione generale è compreso tra 0,5 e 1% , variabile a seconda degli studi e delle aree geografiche considerate: si stima che la prevalenza media in Europa sia 6/1000 persone . Assumendo tali dati di prevalenza, circa 500.000 persone soffrono di epilessia in Italia.
L'incidenza è variabile tra i 40 e i 70/100.000 nuovi casi/anno a seconda delle diverse aree geografiche (24/100.000 in Europa, 97/100.000 in Italia). Varia in base all'età, in particolare, l'insorgenza di epilessia nei primi due anni di vita è particolarmente frequente, con un picco nel primo anno di vita (fino a 250 nuovi casi anno per 100.000 soggetti di età inferiore ai 12 mesi). Tale sottopopolazione risulta maggiormente a rischio di sequele neuro-motorie, cognitive, comportamentali, psichiatriche, nonché di farmaco-resistenza. In questa fascia di età l’impatto sociale ed emotivo della malattia determina ricadute significative sull’attività lavorativa e la qualità di vita dei “caregivers”.
I pazienti affetti da epilessia, purtroppo, sono spesso oggetto di discriminazione sociale dovuta a scarsa conoscenza e cultura sulla patologia. Questo comporta un vissuto di disagio da parte di pazienti e familiari con conseguenti limitazioni sociali che interessano il mondo della scuola, dello sport e del lavoro.
L’Associazione Uniti per Crescere, in collaborazione con AICE Padova (Associazione Italiana contro l’Epilessia), ha deciso di avviare un progetto di sensibilizzazione che prevede interventi mirati e articolati dedicati a pazienti di ogni fascia d’età, famiglie e operatori della scuola allo scopo di creare cultura sulla patologia riducendo il rischio di emarginazione